9 marca 2007

Dieta w fenyloketonurii

Chorzy na fenyloketonurię mogą zjeść maksymalnie 10 miligramów aminokwasu fenyloalaniny (Phe) na kilogram masy ciała na dobę. Daje to na przykład u dziecka ważącego 20 kilogramów 200 mg Phe na dobę.

Żeby nauczyć dzieci, co i w jakiej ilości mogą jeść, używa się specjalnych karteczek, na których z jednej strony jest narysowana porcja potrawy, np. kotlet schabowy, a z drugiej strony jest wartość Phe w w tej potrawie. I tak np. wspomniany kotlet to 1300 mg Phe, czyli porcja jedzenia na tydzień, a więc na prawdę rzecz niedozwolona. Porcja (100 g) ryby to 1700 mg, 100 g udka kurczaka to 1400 mg Phe , jajko 400 mg, parówka 500, mała kromeczka chleba 140 mg, 100 g frytek 200 mg, szklanka mleka 340 mg, 3 ziemniaki 100 mg, banan 30 mg, szklanka soku jabłkowego 10 mg.

Produkty są podzielone na trzy grupy-kolory:
czerwony-nie wolno (np. kotlet, ryba),
żółty-uważaj (np. ziemniaki),
i zielony - wolno jeść (banany, sok jabłkowy).

Co więc może jeść pacjent chory na fenyloketonurię, skoro ma tyle ograniczeń? Chleb skrobiowy i mieszankę czystych aminokwasów bez Phe. Jedna puszka sproszkowanych aminokwasów kosztuje 200 PLN (dla chorych na fenyloketonurię jest na ryczałt). Dorośli potrzebują ok. 14 puszek na trzy miesiące. Dorośli – zapyta ktoś – przecież to choroba dzieci! Niestety nie, dietę trzeba prowadzić przez całe życie, bo po odstawieniu pojawiają się zaburzenia snu, koncentracji, silne bóle głowy.

Dostaliśmy do spróbowania mieszankę aminokwasów. Po skosztowaniu jej na końcu łyżeczki zostawia paskudny słodko-słony posmak i chce się po niej wymiotować. Nikt nie chciał spróbować więcej. Mieszankę można mieszać z różnymi produktami, ale nie ma się co oszukiwać, pyszne to nie jest.

6 komentarzy:

  1. Znalazłam listę poradników na temat diety, gotowania, przepisów, itp. Może komuś się przyda.

    OdpowiedzUsuń
  2. Odnośnie informacji dot. ilości spożywanej fenyloalaniny... Ilość ta zależy od indywidualnej tolerancji pacjenta a nie od jego wagi. Moja córka np. waży 25 kilo a spożywa na dobę ok 380 mg Phe.

    OdpowiedzUsuń
  3. Dziekuję za tę cenną uwagę:)

    OdpowiedzUsuń
  4. Bo ten proszek się rozpuszcza w wodzie.I proszę mi wierzyć, że po stosowaniu diety całe życie da się przyzwyczaić a i nawet po jakimś czasie zaczyna to 'smakować'. Dzięki tym wszystkim technologiom ect, naukowcy pracują nad coraz to lepszymi rozwiązaniami- np. żeby nie pić, a brać proszki. Z tym, że ja z moją tolerancją musiałabym brać ich 100 na dobę... zatem wolę już pić to świństwo trzy razy na dobę.

    OdpowiedzUsuń
  5. wiam moj synek ma 5m-cy wazy 8100 a spozywa 221mg Phe

    OdpowiedzUsuń
  6. czyli z tego co czytam dieta gersona lub po prostu naturalna raw food diet o niskiej zawartosci białka?
    wytrwałości bo to co przynosi każdy dzień jest lekcją, zatem zgłębiajmy ją z ciekawością dziecka

    OdpowiedzUsuń

Tutaj możesz umieścić swój komentarz.